Il Libro di oggi è: “Raptorino – Storia di un gene speciale” Scritto da: Roberta Distefano

Da dove è scaturita l’idea per scrivere questo libro?

L’idea è nata dal bisogno di esistere. O forse, più precisamente, dal bisogno che mio figlio Davide fosse riconosciuto nel suo modo unico di essere, muoversi, comunicare. Era ancora piccolo quando ho iniziato a sentire l’urgenza di raccontarlo. Per anni, come molte madri di bambini rari, ho vissuto in silenzio, cercando risposte, sostegni, ascolto. Quando è arrivata la diagnosi HUWE1 – una mutazione genetica rarissima – ho capito che non potevo più aspettare. Avevo tra le mani qualcosa di troppo importante: una storia vera, preziosa, poetica e dolorosa insieme, che non poteva restare solo nostra.

Così è nato Raptorino. Come un simbolo, un ponte tra mondi che raramente si toccano: quello della scienza e quello del cuore.

C’è stato un momento particolare o un evento che ha acceso la scintilla creativa?

Sì, ricordo bene quel momento. Era una di quelle giornate in cui ti senti sommersa: dagli appuntamenti, dai referti, dalle paure. Ma quella sera, osservando Davide dormire, ho visto in lui non solo la fatica, ma una bellezza rara, inspiegabile, piena di senso. Ho immaginato la sua vita come se fosse il viaggio di un piccolo cucciolo nato da un uovo diverso. Così è nata la prima immagine di Raptorino.

Non da un gesto eroico, ma da uno sguardo d’amore. Da lì in poi, la storia ha iniziato a scriversi quasi da sola, sospinta da tutte le parole che avevo tenuto dentro per troppo tempo.

Quanto della tua vita personale si riflette tra queste pagine?

Tutto. Ogni parola di questo libro nasce dalla mia vita vera, dalla mia pelle, dal mio cuore. Non è solo ispirato alla realtà: è la realtà, trasformata in fiaba per diventare più accoglibile, più raccontabile. Ogni capitolo parla di Davide, ma anche di me, di chi lo accompagna ogni giorno con amore, timore e fatica.

C’è la madre che resta ore fuori dalla scuola perché teme una crisi d’asma. C’è la donna che si sveglia ogni giorno con la speranza che venga capita. Ma soprattutto c’è l’esigenza profonda di essere ascoltata, compresa non solo dal mondo esterno, ma da chi mi è accanto da anni e ha sempre scelto il giudizio al posto della comprensione.

In queste pagine c’è anche il dolore silenzioso di non essere mai stata accolta dalla famiglia di mio marito. I suoi genitori, i suoi fratelli, le nuore… persone che mi hanno spesso giudicata senza sapere, che mi hanno criticata per non aver partecipato alle loro feste o incontri, senza mai chiedersi cosa significasse, per un bambino come Davide, affrontare il caos, i rumori, gli abbracci improvvisi, i cibi sconosciuti, le voci sovrapposte.

Non è stata distanza, né freddezza. È stata protezione. È stata una scelta continua di priorità: tra l’apparenza e il benessere di mio figlio, ho sempre scelto lui.

E poi c’è un’altra voce, che si sente in sottofondo in tutto il libro: quella che chiede alla scienza di non restare ferma. HUWE1 è una mutazione genetica ancora troppo poco studiata. I nostri figli hanno bisogno di ricerca. Di medici che si occupino di loro. Di centri che li conoscano, li ascoltino, li studino. Questo libro è anche un appello silenzioso ma urgente: che la scienza si accorga di loro.

Se dovessi riassumere in una frase il cuore del libro, quale sarebbe?

“La fragilità non è un errore da correggere, ma una forma rara di verità che ci insegna a guardare il mondo con occhi nuovi.”

Avevi in mente un lettore specifico mentre lo scrivevi? Una persona tipo?

Sì, più di uno. Pensavo a quei bambini che non si ritrovano mai nei libri che leggono. A quelli che non parlano, ma sentono tutto. Ai loro fratelli e sorelle, che spesso crescono in fretta.

Pensavo agli insegnanti disorientati, agli educatori pieni di buona volontà ma senza strumenti, e ai medici che vedono solo il dato clinico, ma non la storia umana.

Ma più di tutto, pensavo alle madri. A quelle che passano ore in sala d’attesa, che fanno ricerche di notte, che restano vigili anche quando il mondo le dimentica. Questo libro è per loro. Perché si riconoscano. Perché si sentano meno sole.

Quanto tempo ti ha richiesto completare la scrittura?

La scrittura materiale è durata alcuni mesi, ma la gestazione emotiva ha richiesto anni. Non potevo scrivere finché non ero pronta. Alcuni capitoli sono nati di getto, in una notte. Altri hanno avuto bisogno di tempo, perché erano troppo legati a ferite aperte.

In realtà, non l’ho mai scritto davvero “da sola”: ogni parola è stata ispirata da Davide, dai suoi gesti, dai suoi silenzi. Il libro è cresciuto insieme a lui.

E scrivendo, mi sono resa conto che ciò che stavamo vivendo non era solo personale: era anche un problema collettivo, scientifico, medico. HUWE1 è una delle tante mutazioni genetiche poco comprese, lasciate nell’ombra. Scrivere è stato il mio modo per attirare l’attenzione della scienza, per dire che questi bambini esistono, crescono, lottano… e hanno diritto a una speranza.

Preferisci lasciarti guidare dall’ispirazione o lavori seguendo una scaletta precisa?

Parto sempre dall’ispirazione. Se non sento la connessione emotiva con quello che sto scrivendo, preferisco aspettare. Ma poi, quando sento che il messaggio è pronto, creo una struttura chiara, con una sequenza di temi e immagini che si parlano tra loro.

Per me, scrivere è un processo che alterna istinto e cura: come una musica che nasce dall’improvvisazione ma trova la sua forma nell’armonia.

Hai dei riti, abitudini o momenti particolari in cui la scrittura fluisce meglio?

Scrivo spesso di notte, quando la casa tace e il cuore può parlare liberamente. Accendo una luce soffusa, ascolto musica strumentale o il silenzio puro. A volte mi bastano poche righe per sbloccare una scena, altre volte resto ore davanti a una pagina vuota, in ascolto.

Scrivo anche nei momenti sospesi, come in sala d’attesa o durante i viaggi per le visite. È come se le parole sapessero quando ho bisogno di loro.

Cosa ti spinge a scrivere, oltre alla voglia di raccontare una storia?

Scrivo per resistere. Per rimanere in piedi nei momenti in cui tutto sembra crollare. Scrivo per ricordare a me stessa che ogni fatica ha un senso.

Ma soprattutto scrivo per gli altri. Per le famiglie che vivono situazioni simili e non hanno voce. Scrivo perché la scrittura può diventare un atto politico, un ponte, una carezza.

E scrivo anche perché la scienza ha bisogno delle nostre storie. Senza la narrazione umana, i dati restano numeri. Le mutazioni rare restano orfane di attenzione. Questo libro vuole rendere visibile ciò che è invisibile, e chiede – con forza e dolcezza insieme – che la ricerca cominci a camminare accanto a noi. Non domani. Oggi.

Qual è il miglior consiglio che ti senti di dare a chi sogna di scrivere un libro?

Non aspettare di sentirti “pronto”. Non serve essere perfetti, serve essere sinceri. Scrivi ciò che ti brucia dentro, anche se non sai come finirà.

Non pensare a come verrà giudicato, pensa a chi potresti toccare.

E se scrivi una storia che nasce dalla verità, che sia la tua o quella di chi ami, allora quella storia merita di essere raccontata. Sempre.

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